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O Estudo JAV-RARAS é parte do projeto da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS), que visa compreender e mensurar a Jornada Assistencial de Valor (JAV) dos pacientes com doenças raras no Brasil, estabelecendo registros das doenças raras, parâmetros de valor para o paciente e avaliando a relação custo-efetividade, otimizando a alocação de recursos em diferentes regiões do país.
Para o monitoramento da JAV do paciente, utilizam-se dados do inquérito nacional de doenças raras - para caracterização clínica e jornada diagnóstica do paciente - dados do tratamento e os questionários de avaliação da qualidade de vida para acompanhamento.
No contexto do estudo do JAV-RARAS, para os desfechos econômicos, é utilizado o método de custeio Time-driven Activity-Based Costing (TDABC), que possui como principal característica o custeio baseado em atividades orientado pelo tempo.
Este método de custeio permite que as instituições de saúde aprimorem de maneira contínua seu gerenciamento de recursos e custos sem abrir mão dos cuidados prestados aos pacientes. Essa iniciativa visa promover uma abordagem mais eficaz e equitativa no cuidado às pessoas com doenças raras.
Caracterização dos Pacientes e
Avaliação de Qualidade de Vida (QALY)
A Caracterização dos Pacientes e a Avaliação de Qualidade de Vida (QALY - Quality-Adjusted Life Year) são ferramentas essenciais na área da saúde para compreender o impacto das doenças e tratamentos na vida dos indivíduos.
O TDABC é uma metodologia de gestão de custos que permite às organizações medir com precisão o custo de seus processos internos. Diferente do modelo tradicional (que muitas vezes depende de estimativas subjetivas de funcionários sobre como dividem seu tempo), o TDABC utiliza equações de tempo para atribuir custos diretamente às atividades.
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